La réponse d’un malade de 26 ans aux détracteurs de l’Ice Bucket Challenge

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Les vidéos mises en ligne sur les réseaux sociaux de l’Ice Bucket Challenge commencent à exaspérer certaines personnes qui n’hésitent pas à passer un coup de gueule. Anthony, atteint de la maladie de Charcot, insiste sur l’importance du défi. Bien placé pour le savoir, le jeune homme fait savoir que ce phénomène viral est indispensable pour faire connaître la maladie et donc débloquer des fonds pour la recherche.

L’Ice Bucket Challenge est devenu un phénomène mondial. Certaines personnes comme Pamela  Anderson ou Booba ont commencé à émettre des critiques. Anthony va vous faire changer d’avis. Au delà d’un simple seau glacé, ce défi permet aux gens de donner de l’argent pour la recherche.

Anthony a réalisé sa propre vidéo du challenge. Filmé dans une ambiance détendue et comique, il se prend d’abord un seau d’eau glacée et parle avec émotion de la maladie qui a durement touché sa famille :

J’ai été effrayé par la maladie de Charcot toute ma vie parce qu’il y a des cas dans ma famille

Un grand moment d’émotion où Anthony se met à pleurer. Un coup dur pour Anthony et ses proches surtout que sa grand-mère et sa mère étaient atteintes de la maladie. A 26 ans, on lui diagnostique la maladie :

 J’ai été effrayé par la maladie de Charcot toute ma vie parce qu’il y a des cas dans ma famille.  Ma grand-mère et ma mère sont atteintes de la maladie. J’ai été diagnostiqué il y a cinq mois. J’ai tellement peur, vous n’avez pas idée

Sa vidéo montre des moments touchants.  La maladie est un combat quotidien, on le  voit s’occuper de sa mère paralysée par la maladie. Impossible de rester impassible devant cette séquence.

Les personnes qui se sont élevées contre l’Ice Bucket Challenge changeront sûrement d’avis après avoir visionné cette vidéo.

 Je déteste parler de cela et c’est peut-être pourquoi personne ne veut en parler, parce que c’est trop dur de le voir et d’en parler, parce que personne n’a envie de voir une personne en train de mourir.  Si vous êtes énervés, c’est que ça marche  Je vous promets que votre mur Facebook ne contiendra bientôt plus que des vidéos de chat, des covers de Let it Go, mais maintenant la communauté de la maladie de Charcot est sous le feu des projecteurs et pour une fois dans ma vie je la vois au premier plan. D’habitude quand je dis à quelqu’un que j’ai la maladie de Charcot, il y a deux réponses : celle où les gens sont perdus et n’ont aucune idée de ce qu’est la maladie de Charcot ou celle où les gens sont terrifiés, car ils connaissent la maladie et la conversation s’arrête assez vite.

Des paroles émouvantes. Anthony continue son récit :

 Je ne vaux pas la peine d’être sauvé.

Il explique que seules 30.000 personnes souffrent de la maladie aux États-Unis, un chiffre insuffisant pour les entreprises pharmaceutiques qui ne peuvent pas investir de l’argent dans la recherche d’un traitement. Une révélation inacceptable.

 Vous faites la différence et je vous en suis reconnaissant.

A ceux qui critiquent l’Ice Challenge Bucket, l’explication d’Anthony vous a-t-elle convaincu ?

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